Maladie et handicap : la place du proche aidant
N’importe quelle famille peut voir son quotidien bouleversé par la maladie, la dépendance ou le handicap d’un de ses proches, qu’il soit grand-parent, parent, conjoint ou enfant. Ainsi, d’un jour à l’autre, tout le monde peut endosser le rôle d’aidant. Mais bien que ce soit l’une des plus belles tâches humaines qu’un proche puisse accomplir, ce rôle est bien souvent difficile au quotidien.
Qu’est-ce qu’un proche aidant ou aidant naturel ?
Le proche aidant ou aidant naturel peut s’occuper de son conjoint, d’un parent, d’un enfant, d’un frère, d’une sœur ou encore d’un ami ou d’un voisin. Pour être proche aidant ou aidant naturel, il faut donc être un membre de l’entourage mais aussi avoir été désigné par la personne en difficulté et s’occuper de lui de manière occasionnelle ou continue, quelle que soit la nature de l’incapacité. Ce rôle n’impose pas de lien de parenté entre l’aidant et la personne aidée contrairement à l’aidant familial. L’aidant professionnel, quant à lui, est formé et qualifié pour ces types d’interventions (habillage, préparation des repas, soins…). Il peut donc s’agir ici des auxiliaires de vie, des infirmières, des travailleurs sociaux, des aide-ménagères et bien d’autres encore.
Que fait le proche aidant au quotidien ?
93% d’entre eux se déplacent au domicile de leur aidé au moins une fois par semaine et 73% plusieurs fois par semaine (chiffres “guide ministériel du proche aidant”, octobre 2021) afin de le soutenir et de l’accompagner dans les gestes essentiels de la vie quotidienne, bien souvent devenus difficiles ou impossibles à réaliser seul. Grâce à l’aide apportée, la personne en difficulté peut préserver un contact avec son entourage et rester à domicile le plus longtemps possible. L’aidant prend en charge des besoins tels que :
L’assistance dans les gestes de la vie quotidienne : habillage, toilette, courses préparation des repas, aide à la prise des repas…
- L’entretien du logement : rangement, ménage, lessives, repassage et pliage du linge, bricolage…
- L’accompagnement lors des sorties extérieures : examens médicaux, activités…
- La coordination des soins avec des intervenants professionnels : kinésithérapeutes, ergothérapeutes, infirmiers, aides à domicile, médecins…
- La gestion administrative et financière : compléter et envoyer des documents, payer les factures, passer des appels, écrire des emails…
La plupart des aidants sont actifs. Cette situation implique donc la conciliation entre deux rôles : celui d’aider le proche malade et/ou dépendant au quotidien et de mener en parallèle une activité professionnelle. Leurs tâches sont bien souvent lourdes et imposent un investissement important en termes de temps. L’aidant peut intervenir seul ou en complément du travail d’un professionnel de l’aide à domicile.
Aider sans s’oublier
Intensité et multiplicité des tâches à effectuer, durée de l’accompagnement, absence de temps de repos, gestion des émotions souvent difficile… Cette constante implication s’avère bien souvent prenante et épuisante car le proche aidant est au cœur de cette situation douloureuse. Même si la plupart d’entre eux considèrent ce qu’ils font comme un « secours naturel » et que cela fait partie intégrante de leur rôle de conjoint, d’enfant ou de parent, les tâches sont extrêmement lourdes et représentent un ensemble de responsabilités considérables. Par ailleurs, le proche aidant ressent bien souvent la nécessité d’être toujours disponible pour la personne aidée et vit avec la crainte de ne jamais être à la hauteur. Cette aide apportée quotidiennement peut avoir un impact indéniable sur sa vie personnelle, sa vie professionnelle mais aussi sur sa santé physiologique et psychique. Pour être en mesure d’assurer ce rôle sur le long terme, il est essentiel qu’il prenne soin de lui mais aussi qu’il prenne conscience de son droit à demander une aide, quelle qu’elle soit.
Comment être reconnu aidant ?
Vous êtes un aidant naturel ? Pour être reconnu sous ce statut, il vous suffit simplement de faire reconnaître votre situation par l’administration qui pourra à la suite vous fournir une attestation. Les démarches sont relativement simples. Il convient d’adresser un courrier recommandé avec accusé de réception au conseil départemental de votre ville, d’y décrire la situation et les actes que vous accomplissez au quotidien (y compris le volume horaire). Vous devez également attester sur l’honneur votre rôle et la nature de la relation avec le proche dont vous prenez soin. N’hésitez pas à fournir des documents qui pourraient appuyer votre demande et prouver que votre présence chez l’aidé est indispensable (certificats médicaux, documents employeur, etc). Votre proche peut aussi faire cette démarche. De plus, lorsque votre aidé fait une demande de prestation, il a la possibilité de désigner un aidant. Cela permet de vous faire bénéficier du dédommagement de proche aidant, d’être déclaré comme salarié-aidant ou faire valoir votre droit au répit. C’est grâce à ces déclarations que le statut administratif de l’aidant peut être reconnu. De plus, vous pourrez bénéficier des dispositifs dédiés à ce rôle mis en place par l’État.
Des aides pour soutenir l’aidant naturel
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Lorsqu'on est aidant, il est important de se renseigner sur toutes les aides existantes pour alléger son quotidien, qu’elles soient matérielles, professionnelles ou financières.
- Les congés
En France, toute personne salariée est en droit de demander un aménagement d’horaires et un congé de proche aidant. Ainsi, il est possible de temporairement cesser son activité afin de venir en aide à un proche en difficulté (3 mois, renouvelable 1 fois). Si dans la convention collective de l’entreprise aucune rémunération n’est prévue pour ce congé, l’aidant peut faire une demande d’APJA (allocation journalière du proche aidant) auprès de la CAF (caisse d’allocations familiales).
- Le Chèque emploi service universel (CESU)
Il a été instauré pour pouvoir bénéficier des services à la personne à domicile. Cela comprend l'aide à domicile, l'entretien du logement, les petites tâches de jardinage, le bricolage, la préparation des repas, etc…
- Le proche âgé : l’APA (allocation personnalisée d’autonomie) et le droit au répit
Si la personne en difficulté n’en est pas bénéficiaire, il peut employer librement l’aidant. En revanche, si celui-ci la perçoit, elle peut permettre de le rémunérer. Si l’aidant est un conjoint, il pourra bénéficier d'un salaire et de tous les droits sociaux attachés à sa qualité de salarié comme la sécurité sociale, l’assurance vieillesse, la carte d’invalidité, etc. Par ailleurs, l’aidant qui représente une présence ou une aide indispensable à un proche peut bénéficier “d’un droit au répit” (la personne âgée doit être bénéficiaire de l’APA).
- Le proche handicapé : la PCH (prestation de compensations du handicap) et l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé)
Pour bénéficier de la PCH, il faut que la présence de l’aidant auprès de l’adulte handicapé soit indispensable pour réaliser tous les actes essentiels de la vie quotidienne. S’il s’agit d’un enfant en situation d’handicap, il pourra percevoir l’AEEH, une aide financière visant à contribuer à la fois à l’éducation et aux soins dont il a besoin.
- Le droit à la formation
Le proche aidant peut aussi bénéficier d’un droit à la formation. Elles sont dispensées par des professionnels de santé qui leur apprennent à pratiquer les gestes du quotidien pour accompagner une personne en perte d’autonomie.